SOUFFRANT D’UNE APLASIE MÉDULLAIRE – S.O.D. garde sa “positive attitude’’

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Sadio Ousmane Diédhiou est, aujourd’hui, l’étudiant en médecine le plus connu sur la toile. Pour cause ! Le jeune homme souffre d’une pathologie rare qui requiert une évacuation en France et un traitement pour un coût global de 280 millions de francs CFA. ‘’EnQuête’’ est parti à la rencontre de ce futur médecin qui, loin d’être abattu, s’adapte courageusement à ce nouveau tournant de sa vie.

Il aurait dû, à l’heure actuelle, être dans sa blouse blanche, au service du peuple sénégalais. Mais la vie en a décidé autrement. Sadio Ousmane Diédhiou souffre, depuis décembre 2019, d’une aplasie médullaire ; une maladie chronique assez rare. Pourtant, le jeune homme n’a rien perdu de son air taquin, ni de son sourire qui rassure ceux-là qui craignent le pire. Depuis quelques semaines, les initiales S. O. D. circulent en boucle sur la toile. Le moins que l’on puisse dire, c’est que les internautes sénégalais se sont approprié son combat de survie, en inondant les réseaux sociaux de post de solidarité. Une solidarité qui s’accompagne de dons en espèces en vue de rassembler la somme de 280 millions de francs CFA nécessaire à son évacuation.

La cagnotte ‘’lancée en juin 2019, a récolté plus de 60 millions F CFA. Vêtu d’un tee-shirt bleu assorti à un pantalon gris, SOD parle si aisément de son état qu’on en vient à oublier la gravité du mal ou l’urgence de sa prise en charge. ‘’La maladie a commencé par une asthénie (grande fatigue, diminution de la force musculaire). Ensuite, il y a eu la dyspnée d’effort (des essoufflements, des manques d’air fréquents). Au début, cela arrivait quand je parcours des distances de 100 à 200 m. Progressivement, la distance s’est réduite et ces symptômes ont fini par apparaître au moindre effort. Donc, quand je m’habille ou que je suis aux toilettes, même lorsque je porte mon sac, la dyspnée survient au point que j’ai décidé de réduire mes activités, même les plus élémentaires. Cela pour fournir le moins d’efforts possible’’, explique-t-il, serein.

Durant son stage de septième année de médecine, un autre symptôme vient troubler sa quiétude. ‘’J’ai commencé à saigner du nez ; je l’ai négligé, mais cela a continué pendant 10 jours. Là, je me suis dit qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Puisque j’étais à l’hôpital pour mon stage, juste avant les consultations, je suis passé chez le biologiste pour faire un bilan de santé et ensuite retourner à mon travail. Il m’a ramené les résultats et j’ai découvert que j’avais une pancytopénie, c’est-à-dire que toutes les lignées sanguines étaient en baisse. Que ce soit les globules rouges, les globules blancs ou les plaquettes. Ça vraiment été une surprise. On a refait les examens, mais le résultat était le même. J’ai partagé le résultat à un collègue via WhatsApp et le lendemain, une fois à l’hôpital, on m’a hospitalisé’’.

L’aplasie médullaire est une pathologie de la moelle osseuse rendant incapable cette dernière de produire des cellules sanguines. Son origine demeure inconnue, dans la majorité des cas. D’ailleurs, les médecins n’ont pu trouver la source du mal, dans le cas de SOD. Pour guérir, il a besoin d’un traitement à base d’immunosuppresseurs et d’une greffe de la moelle osseuse.

Etabli à Fass Delorme, en colocation avec quelques-uns de ses camarades de promotion, Sadio Ousmane Diédhiou maîtrise bien les contours de la maladie qui le frappe. Le débit lent, la voix douce, il détaille : ‘’Selon certaines théories, l’aplasie médullaire comprend des composantes immunitaires, c’est-à-dire que c’est mon propre organisme qui attaque mes cellules-souches et les détruit. Donc, les immunosuppresseurs viennent neutraliser mes défenses. Mais ces médicaments ne sont pas encore disponibles au Sénégal.’’ Echanger avec Sadio revient à s’accommoder des multiples appels qu’il reçoit. Près d’une centaine par jour.

Les Sénégalais des quatre coins du pays veulent savoir comment il va, l’encourager, le réconforter, mais surtout, s’assurer que c’est le bon numéro pour recevoir un transfert d’argent.

La médecine, un rêve d’enfant

Âgé de 29 ans, c’est à Thiaroye, précisément à Sam-sam 1, que SOD a vu le jour. Il y a passé toute son enfance jusqu’à l’obtention du Baccalauréat en 2011. Le jeune homme décroche par la suite une bourse d’études pour le Maroc, afin d’étudier dans le domaine maritime. Ironie du sort, une fois sur place, le concours d’admission est reporté à 2012. Il y passe un mois en tant qu’étudiant en sciences de la matière physique, pendant qu’au Sénégal, les listes d’orientation de la faculté de Médecine sont disponibles. Son premier choix, la médecine, a été validé. ‘’Peut-être que j’étais prédestiné à devenir médecin !’’, lance-t-il taquin. Après sept ans d’études, il ne lui reste que la soutenance pour enfin pratiquer la chirurgie pédiatrique.

Cette spécialisation n’est pas fortuite. Elle découle d’un fait qui l’a marqué à jamais. Le regard lointain, les bras croisés, il nous raconte cet épisode de sa vie. ‘’Avant, je voulais devenir pédiatre, parce qu’à l’âge de 15 ans, j’ai subi un traumatisme. J’ai eu une blessure, lors d’un match, que j’ai négligée durant des semaines. Et un jour, j’ai constaté une enflure de la jambe droite. Donc, avec les parents, on s’est rendu à l’hôpital. Le médecin était en colère, nous accusant de négligence. Au début, il n’a pas voulu nous recevoir. Il a même menacé de couper la jambe ; cela m’a choqué. Psychologiquement, j’étais atteint. Pour un enfant, c’est dur à entendre. J’ai pleuré pendant plusieurs minutes et heureusement, après des négociations, il a accepté de nous recevoir. C’est après ce choc émotionnel que j’ai décidé de devenir médecin et de prendre soin des enfants, en incluant ce facteur psychologique dans l’exercice de mon métier.’’

Pour cet originaire de Niankite (département de Bignona), à l’hôpital, les enfants ont besoin d’une prise en charge spéciale, en raison de leur fragilité. ‘’Dans n’importe quelle situation, poursuit-il, un malade qui vient, surtout un enfant, doit être pris en charge. Il faut savoir que l’enfant n’oublie jamais. Après tout cela, je me suis juré de devenir pédiatre pour que les enfants aient une meilleure prise en charge. Etre un médecin qui ne fait pas peur aux enfants, qui va les rassurer avant tout, pour une bonne prise en charge psychologique et physique. Je me suis dit que je dois rester calme et soutenir mes patients, quelle que soit leur histoire ou leur erreur. Une fois en troisième année, j’ai découvert la chirurgie pédiatrique que j’ai finalement choisie’’.

L’équation du don de sang

Aujourd’hui, son quotidien est meublé de transfusions sanguines régulières. SOD en a besoin pour vivre normalement. Sauf que les pénuries fréquentes de poches sanguines réduisent ses chances de transfusion. Avec l’avènement de la Covid-19, les Sénégalais rechignent encore plus à faire don de leur sang.

Selon le futur médecin, ‘’la demande est beaucoup plus importante que l’offre. Il y a peu de donneurs et très souvent, il n’y pas de poches pour les plaquettes sanguines. C’est plus difficile, car pour les avoir, il faut quatre donneurs, c’est très rare d’en avoir et parfois sans espoir. En Afrique, on n’a pas cette culture d’aller donner du sang. S’agissant du concentré globulaire (ou kiloglobulaire), quand on est anémié, on peut patienter quelques jours ou quelques semaines. En attendant, on reste couché et on évite les efforts, le temps que ce soit disponible. Lorsqu’il y a un donneur A positif, je passe en priorité’’.

Si, auparavant, tous les donneurs étaient admis pendant ses transfusions, aujourd’hui, face à un risque élevé de réaction immunitaire, seuls les A positif sont recherchés. ‘’On ne fait plus ce genre de transfusion pour éviter des incidents, parce que, même avec la transfusion A positif, il y a un risque, elle n’est pas anodine. Je pourrais être allergique à certains A positif et aussi c’est dangereux de répéter les transfusions. Il peut y avoir des réactions immunitaires, car on peut être du même groupe sanguin, mais avoir d’autres gènes différents. Plus on reçoit des transfusions, plus on risque de développer des anticorps contre ces gènes. Alors, aujourd’hui, le risque, c’est de ne plus pouvoir recevoir tous les A positif’’.

Un scénario qu’il espère éviter. Son taux de plaquettes sanguines baisse très rapidement. Au bout de quatre jours, après une transfusion sanguine, c’est le retour à la case départ. Pendant que la valeur normale est comprise entre 150 000 et 450 000 par millimètre cube, lui en est à 5 000 (thrombopénie sévère) avec un risque d’hémorragie. Pour tenir, il lui faut sept poches de plaquette par séance et deux poches de concentré globulaire.

‘’Mes parents n’arrivent pas à comprendre la maladie’’

La découverte de la pathologie a été un coup dur pour la famille qui, jusqu’à présent, essaie de comprendre la maladie. ‘’Mes parents n’arrivent pas à totalement comprendre la pathologie. Ils étaient très inquiets et paniquaient, surtout quand j’ai commencé à me métamorphoser, à grossir. Pour eux, ce n’était pas bon signe, car ils craignaient que je finisse comme mon oncle. Lui souffrait d’un cancer du foie. Il a eu des œdèmes et c’est dans cet état qu’il est décédé. Donc, quand je les rassurais, ils se disaient que je leur cachais des choses. Heureusement, aujourd’hui, je retrouve ma beauté d’avant (rires)’’, confie-t-il derrière ses lunettes pharmaceutiques.

‘’Ils se sont battus…’’

Sadio a bénéficié d’un traitement qui n’a pas marché, mais a laissé beaucoup d’effets secondaires tels que la prise de poids. Et pendant cette période, il a tenu à poursuivre son stage jusqu’au déclenchement d’une anémie sévère. Pourtant, face à ce lot d’épreuves, il affiche une force mentale qui pourrait surprendre plus d’un. Le jeune homme est serein, détendu et remercie ses camarades de promotion. ‘’Que ce soit les cadets, les seniors, mes camarades de promo, ils ont fait leur part, ils ont été là, ils se sont battus, ils ont mené le combat et nous recevons des contributions de partout. Je leur dis un grand merci. Ils ont tout fait et continuent de faire le maximum. Quant aux autorités, on espère une réaction ; on est toujours à l’écoute. On a fait des démarches, avant même que cela ne s’ébruite. On a déposé des courriers dans tous les ministères, à la présidence, toujours sans réponse’’.

Or, son état de santé reste suspendu à un risque d’hémorragie. ‘’Le souci, c’est que je peux saigner d’un moment à un autre, sans que ça ne s’arrête. Physiquement, je peux être bien portant, mais quand je commence à saigner, cela ne s’arrête pas. Je peux perdre tout mon sang. Les saignements peuvent être spontanés’’, précise-t-il.

Si à Thiaroye, les regards le mettent un peu mal à l’aise, dans l’appartement qu’il partage avec ses camarades, l’ambiance est bonne. Pour une fois de plus s’entourer d’ondes positives, il lâche : ‘’Ces regards me gênent un peu. Mais, psychologiquement, j’étais préparé à cela.’’

SOD soutient, par ailleurs, que ses camarades participent à son équilibre mental, à son bien-être psychologique : ‘’On rigole, on se fait des blagues, on continue à sourire. Sans cela, la vie serait ennuyeuse. Eux, ils comprennent la maladie, c’est plus facile à gérer. Mais à la maison, c’est beaucoup plus tendu. On me pose beaucoup de questions sur le traitement, sur mon état. Quand je dors, on regarde si effectivement je respire. Mes camarades me sont d’un grand soutien psychologique, car quand on souffre d’une maladie chronique, parfois, on a besoin d’oublier qu’on est malade.’’

Confiant en l’avenir, SOD n’a pas manqué de partager avec nous un incident lié à son état de santé. ‘’ Un jour, à mon réveil, j’ai senti une humidité dans mon lit. J’ai vu beaucoup de sang, tout le drap de même que le matelas étaient mouillés, parce que je saignais du nez. Et pour arrêter cela, on comprime le nez et on baisse la tête en arrière. On l’a fait durant une heure et ça s’est arrêté. Après, on m’a transfusé des plaquettes’’.

SOD SUR LE HASHTAG ‘’BIIRHOPITAL’’ (A L’INTERIEUR DE L’HOPITAL)

‘’On abat un gros travail sans rémunération’’

‘’Les étudiants en médecine se sont toujours plaints des conditions de travail dans les hôpitaux. Mais c’est à partir de mon histoire qu’ils ont dit : ça suffit ! Il n’y a pas de prise en charge, ni de rémunération. Tu paies ton transport, tes repas, les gardes sont obligatoires. En somme, tu abats un gros travail sans rémunération. Même le matériel de travail est à notre charge.

C’est le cas du stéthoscope qu’on achète très cher (100 000 ou 120 000 F CFA). Parfois même, tu peux soutenir des malades. On est obligé d’être toujours présents à l’hôpital, au risque d’être sanctionnés. La situation est plus critique chez les gynécologues, car eux font beaucoup de césariennes qui coûtent cher, de même que les analyses, les consultations (3 000 F). Ils font entrer beaucoup d’argent dans l’hôpital, mais on leur paie 7 500 F CFA par garde. Pourtant, ce sont des spécialistes. Alors, imaginez le traitement réservé aux étudiants de la septième année ! Nous avons toujours supporté ces maux et on avait saisi le ministre de la Santé, lors de la sortie de notre promotion. Mais, à ce niveau, ce sont des promesses jamais réalisées’’.

E. M. FAYE

ENQUETEPLUS

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